Stare ai MagazziniOz.

Mi fa piacere ricominciare a scrivere su questo blog, dopo una lunga pausa estiva, e riprendere il filo del discorso dall'ultima cosa bella che ho fatto in città prima di partire per le più lunghe vacanze che io ricordi. Ho visto cose bellissime in Italia, La Spezia, Firenze, Matera e alcuni paesi della Basilicata e dell'Abruzzo, ma ho portato anche nella mente e nel cuore il ricordo di un incontro che mi ha colpita e che adesso provo a raccontare. 

Sotto quello spicchio di cielo terribilmente azzurro, c'è un luogo a Torino, in pieno centro città, che si chiama MagazziniOz. 

Il 18 luglio scorso, proprio nella sede di via Giolitti 19/A, insieme a un gruppo di donne, blogger e qualche amica abbiamo ascoltato, dalla voce di Valentina Montresor e Lea Iandiorio, la descrizione della nascita, dei progetti e della vita di un luogo così particolare, così bello.

(Un grazie speciale a Cristina Rosso che cura l'ufficio stampa).

I MagazziniOz nascono per sostenere CasaOz. Dal 2010, l'Associazione Onlus CasaOz accoglie, sostiene e accompagna, negli spazi di corso Moncalieri 262, i bambini che incontrano la malattia e le loro famiglie. Le attività di CasaOz sono davvero tante e i progetti ricchissimi, vi rimando al sito per approfondimenti. 

Dal giugno 2014 i MagazziniOz aiutano dunque CasaOz a crescere e a vivere e a migliorare. Come?

Attraverso innanzitutto - ed è la cosa che subito ha catturato la mia attenzione - un posto in cui stare. 

Stare. Proprio la parola stare è quella che si legge anche nelle comunicazioni informative dei MagazziniOz, per spiegare il senso di un luogo. Stare è una possibilità tanto rara quanto importante. Tutti possono stare ai MagazziniOz. L'attenzione, naturalmente, è rivolta ai ragazzi e a persone con difficoltà ma chiunque può arrivare ai MagazziniOz e trovare un posto e un tempo per rimanere. 

Inutile dire quanto valore abbia questa esperienza oggi, un'epoca in cui ti mandano via dai lavori appena scadono i contratti, fattaccio che una volta non esisteva proprio in questa forma così spietata; un'epoca in cui a quanto pare - generalizzo eh - ti mandano via forzosamente anche dall'Italia e si è creata quest'abitudine malsana di non sentirsi a casa da nessuna parte. (In un momento in cui ho appena traslocato in cerca di una qualche forma di stabilità, lo stare mi ha toccato qualcosa di profondo). 

Ma stare non basta: ai MagazziniOz ad alcune parole-chiave (molto belle, specie se amate le parole e ne riconoscete il potere) corrispondono alcune azioni che si possono fare, fisicamente: studiare, sostenere, lavorare, conoscere, gustare, regalare, cercare, scoprire. 

Ci sono corsi e incontri, c'è un caffè dove mangiare, c'è uno store incantevole di cancelleria e oggetti per la casa e la cura della persona, c'è una piccola libreria e una grande biblioteca. Insomma - e cito ancora dal materiale conoscitivo dei MagazziniOz - c'è ozio e c'è negozio.

Siamo capitate in una giornata di riprese per una web serie sulla sicurezza stradale!

Fondare biblioteche.

Ecco un esempio di felicità nonostante tutte le difficoltà che la vitaccia comporta.

Dove c'è lavagna, c'è scuola.

Qui.

Ecco le persone che hanno contribuito a fondare i MagazziniOz e CasaOz.

Spendendo 5 euro, si compra un "libro al buio" e il ricavato va a CasaOz.

La bellezza di queste cose è scarsamente evocata dalla foto, vi tocca andarci di persona.

Cose che danno grazia alla vita.

Amo particolarmente gli yo-yo, sono oggetti pieni di significato.

Ecco uno scatto dell'incontro.

Regalare.

Home is where the coffee is.

Senza parole.

Questo è il mio libro al buio. L'ho preso come un monito e un consiglio: "un giorno sarai grande" e quindi comincia fin da ora a raccontare qualcosa di utile. 

"Utile per il sociale" è proprio la frase che corona il nome dei MagazziniOz. Il "claim", come direbbero i pubblicitari, esprime il senso di tutto questo progetto. Utile: una parola che ogni tanto si perde di vista, nella nostra quotidianità frenetica. Cosa significa infatti utile? 

Fate un salto ai MagazziniOz e ne avrete un'idea più precisa. 

Il mondo cambia, la città cambia e nascono idee nuove e con esse nuove possibilità: a me questo pensiero e questa realtà hanno reso felice per un pomeriggio (è davvero tanto) e conto di tornarci presto. 

#RareDiseaseDay

Oggi è il #RareDiseaseDay, la giornata internazionale delle malattie rare, giunta alla nona edizione. Le "giornate mondiali" ormai non si contano, ma a me piacciono, specie quando si tratta di parlare di argomenti come questo.

Approfitto di questa giornata allora per raccontarvi di una cosiddetta malattia rara che poi in verità è una sindrome. Si chiama Sindrome di Williams e colpisce una persona su 20.000 nascite. Una vera rarità. Le malattie portano con sé afflizione e accettazione, e questo vale per qualsiasi disease, come si dice in inglese. 

Per quanto riguarda la Sindrome di Williams, però, come accade in alcune malattie genetiche su cui la ricerca si sta ancora interrogando, esiste anche un risvolto della medaglia, un portato di caratteristiche uniche e particolari che regalano alle famiglie con ragazzi colpiti in questo modo anche molte emozioni positive. 

Ho conosciuto alcune persone con questa sindrome e posso dire di aver scoperto un mondo. Come prevedibile, un mondo di dolore in alcuni casi, ma anche di possibilità e di fiducia. 

I ragazzi con la Sindrome di Williams sono costretti a sopportare molti effetti collaterali, oltre che in taluni casi, specie nel passato, di una difficoltà nella diagnosi, che spesso arrivava tardi. Oggi di passi se ne sono fatti molti e speriamo che questa giornata, o altre iniziative come il cicloraduno del 2 aprile, possano aiutare!

Cos'è il cicloraduno? Si tratta di un'iniziativa promossa dalla AISW - Associazione Italiana Sindrome di Williams. 

L'associazione è nata nel 2003 e riunisce parecchie famiglie, operatori e ragazzi. Il 2 di aprile a Torino ci sarà una pedalata che seguirà un percorso piuttosto intenso e divertente. Per un totale di circa 55 km. Lo scopo è benefico: una raccolta fondi per l'associazione, e ci sarà anche un premio per la società con il maggior numero di iscritti. 

Insomma: se qualche sabaudo ciclomunito ha voglia di pedalare per una buona ragione, può informarsi meglio chiamando questo numero: 338 461307

La rarità di questo tipo di malattie talvolta le rende misconosciute e i ragazzi che ho conosciuto io hanno le spalle non larghe, larghissime.

Sono abituali, loro e le loro famiglie, a cavarsela da soli, e molto bene: tendenzialmente i ragazzi con la Sindrome di Williams, proprio per natura della sindrome, hanno un carattere aperto e gioviale, sono spesso abili musicisti e hanno una caratteristica che li accomuna tutti: l'iride dei loro occhi è stellato. Ovvero, attorno alla pupilla, hanno la forma gialla di una stella. 

A voler cedere a un po' di poesia, li hanno staccati dal cielo. 

Ciò detto, proprio perché sono così abituati a faticare per conto proprio, penso sia giusto fare qualcosa per diffondere invece il più possibile questa sindrome, affinché la qualità della vita possa migliorare. Dicono che nel particolare ci sia l'universale, e a me piace credere che sia davvero così.