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martedì 7 marzo 2017

Il sonnellino - un racconto in collaborazione con Dompé per #fightforlight

Il racconto che state per leggere, come vi accennavo nel post precedente, è stato scritto in collaborazione con Dompè per la campagna #fighforlight. Dompè, come forse già saprete, è una delle più importanti aziende biofarmaceutiche italiane e da anni conduce - oltre ai diversi altri ambiti in cui opera - anche un'importante attività di ricerca e sviluppo sulle malattie rare dell'occhio. Ha portato avanti, inoltre, proprio gli studi per i quali, nel 1986, Rita Levi Montalcini ha vinto il Premio Nobel per la Medicina.


La campagna #fightforlight in particolare vuole sensibilizzare le persone a proposito delle malattie rare dell'occhio e sono felice di potervi partecipare anche io. Come avete letto nel post sul #RareDiseaseDay, la giornata delle malattie rare, che cade ogni ultimo giorno di febbraio, ho preso parte all'evento di presentazione di un video che descrive in forma narrativa la ricerca della luce. 


Lo trovate sia nel post del 28 febbraio che qui, per chi se lo fosse perso!

E la mia partecipazione, come quella di altri autori e blogger coinvolti, prosegue con la scrittura di una storia ispirata al video e alla ricerca della luce nell'oscurità.

Prima di me, ha cominciato questa maratona di narrazioni, Cristiana Calilli del blog 100% mamma con il racconto La semina, che trovate qui


Oggi invece tocca a me e sono felice di farvi leggere il mio lavoro. Se seguirete i miei canali social, vi segnalerò di volta in volta tutti i racconti che si susseguiranno in questa avventura emozionante. 

Spero vi piacciano le nostre storie. Buona lettura!




Il sonnellino




Oggi per la prima volta nella sua vita, mia figlia Sara è rimasta tutto il pomeriggio all'asilo. Di solito, lavoro solo al mattino e la bambina rimane con me. Pranziamo insieme e dopo facciamo il sonnellino, lei nel suo lettino, io sul divano. Oggi però è diverso e l'ho dovuta lasciare per andare a portare la macchina dal meccanico: mio marito aveva una riunione e non poteva farlo nessuno. L'ho accompagnata la mattina con una strana sensazione. Lei era tranquilla, quella agitata ero io e non capivo il perché. Più tardi però, dopo averla salutata, quando sono rimasta sola in macchina, è tornato alla mia mente un ricordo lontano, quando anche io alla sua età sono rimasta la prima volta a dormire all'asilo. Erano le due e mezza. Tornati dalla mensa, la maestra ci ha fatti mettere nelle brandine e, con un gesto per me del tutto inaspettato, ha spento la luce. Fu uno scatto, come un portone scuro che mi si chiudeva di fronte. Di colpo, mi misi a piangere. La maestra non parlava, diceva: - Shhhhh. Io guardavo e non vedevo nulla. Quando, dopo qualche secondo i contorni delle cose sembravano più nitidi, tutto mi pareva diverso da prima. La maestra, in lontananza seduta alla cattedra con le braccia conserte, mi pareva una strega. Ebbi un sussulto, morsi il lenzuolo per non sentire la paura ma era inutile. Il bimbo sdraiato accanto a me dormiva e in quella oscurità a me pareva un piccolo lupo che ringhiava. Il cuore mi batteva forte, tutti i rumori erano amplificati e volevo essere da un'altra parte. Quel pomeriggio non passava mai, cominciai a sentire una musica simile a una pubblicità della televisione: ero io stessa che cantavo per consolarmi. La maestra si avvicinò e mi disse ancora: - Shhhhhhh. Non sapeva che a casa dormivo con la lucina accesa e non ebbi il coraggio di confessarlo. Affondai la faccia nel cuscino che mi sembrava avesse un cattivo odore. Rimasi così un tempo interminabile, piena di lacrime fino a che:

- Click.
- Mamma?


Era lei, mia madre, con il mio cappottino tra le braccia e il suo sorriso bello, felice, profumato del vento di fuori e i capelli perfetti, chissà, forse aveva approfittato di un'ora libera per andare dal parrucchiere. Da quel giorno la mia vita cambiò per sempre: la notte stessa chiesi di spegnere la lucina. Pensando a mia madre, dopo la mia commissione, sono andata a prendere Sara. Le ho chiesto se avesse avuto paura e mi ha risposto di no. 

martedì 28 febbraio 2017

Giornata delle malattie rare 2017 - #fightforlight


Oggi è il #RareDiseaseDay ovvero la #GiornataDelleMalattieRare. Ricorre l'ultimo giorno di febbraio, perché in effetti è un giorno raro e può cambiare di anno in anno.

L'anno scorso era bisestile e c'è stato un 29 febbraio, in quel giorno avevo scritto un post sull'argomento che per diverse ragioni mi sta a cuore. 

Questa volta voglio parlarvi di In the Woods e della campagna #fightforlight.

Sto facendo infatti un lavoro, insieme ad altri autori e blogger, con Dompé che è una delle più importanti aziende biofarmaceutiche in Italia e si occupa di portare avanti la ricerca sulle malattie rare spesso orfane di cura.

In particolare, la campagna #fightforlight vuole porre l'accento - accendere la luce e la sensibilità - sulle malattie rare degli occhi. Quando viene a mancare la luce siamo sperduti, la sua torcia sul mondo non ci può più guidare e rischiamo di sentirci molto male e soli.

Il video che vedete in alto è stato realizzato da Saatchi & Saatchi per la regia di Roberto Saku Cinardi, l'attore è Gabriele Mainetti e vuole proprio descrivere questa sensazione di smarrimento tra i bivi e gli angoli oscuri un simbolico bosco di notte.

Tuttavia, l'arte, l'attenzione, la parola possono fare qualcosa, anzi molto. Sono felice quindi di poter dare anche io il mio contributo e accendere la mia torcia: una torcia sola, si sa, è poca cosa ma tante torce accese possono davvero fare la differenza e illuminare il buio. La luce è un'entità così ricca di significati, valori, sfaccettature che rifletterci su, letteralmente, è una stupenda sfida creativa e umana.

Se mi seguite allora nei prossimi giorni potete leggere di più e in forme particolari anche il mio contributo narrativo. E vi segnalerò naturalmente i lavori degli altri partecipanti a questo progetto.

Spero che il video vi piaccia e che possiate diffonderlo e condividerlo con quante più persone possibili anche voi con l'hashtagh #fightforlight 

lunedì 29 febbraio 2016

#RareDiseaseDay

Oggi è il #RareDiseaseDay, la giornata internazionale delle malattie rare, giunta alla nona edizione. Le "giornate mondiali" ormai non si contano, ma a me piacciono, specie quando si tratta di parlare di argomenti come questo.

Approfitto di questa giornata allora per raccontarvi di una cosiddetta malattia rara che poi in verità è una sindrome. Si chiama Sindrome di Williams e colpisce una persona su 20.000 nascite. Una vera rarità. Le malattie portano con sé afflizione e accettazione, e questo vale per qualsiasi disease, come si dice in inglese. 

Per quanto riguarda la Sindrome di Williams, però, come accade in alcune malattie genetiche su cui la ricerca si sta ancora interrogando, esiste anche un risvolto della medaglia, un portato di caratteristiche uniche e particolari che regalano alle famiglie con ragazzi colpiti in questo modo anche molte emozioni positive. 

Ho conosciuto alcune persone con questa sindrome e posso dire di aver scoperto un mondo. Come prevedibile, un mondo di dolore in alcuni casi, ma anche di possibilità e di fiducia. 

I ragazzi con la Sindrome di Williams sono costretti a sopportare molti effetti collaterali, oltre che in taluni casi, specie nel passato, di una difficoltà nella diagnosi, che spesso arrivava tardi. Oggi di passi se ne sono fatti molti e speriamo che questa giornata, o altre iniziative come il cicloraduno del 2 aprile, possano aiutare!

Cos'è il cicloraduno? Si tratta di un'iniziativa promossa dalla AISW - Associazione Italiana Sindrome di Williams. 

L'associazione è nata nel 2003 e riunisce parecchie famiglie, operatori e ragazzi. Il 2 di aprile a Torino ci sarà una pedalata che seguirà un percorso piuttosto intenso e divertente. Per un totale di circa 55 km. Lo scopo è benefico: una raccolta fondi per l'associazione, e ci sarà anche un premio per la società con il maggior numero di iscritti. 

Insomma: se qualche sabaudo ciclomunito ha voglia di pedalare per una buona ragione, può informarsi meglio chiamando questo numero: 338 461307

La rarità di questo tipo di malattie talvolta le rende misconosciute e i ragazzi che ho conosciuto io hanno le spalle non larghe, larghissime.

Sono abituali, loro e le loro famiglie, a cavarsela da soli, e molto bene: tendenzialmente i ragazzi con la Sindrome di Williams, proprio per natura della sindrome, hanno un carattere aperto e gioviale, sono spesso abili musicisti e hanno una caratteristica che li accomuna tutti: l'iride dei loro occhi è stellato. Ovvero, attorno alla pupilla, hanno la forma gialla di una stella. 

A voler cedere a un po' di poesia, li hanno staccati dal cielo. 

Ciò detto, proprio perché sono così abituati a faticare per conto proprio, penso sia giusto fare qualcosa per diffondere invece il più possibile questa sindrome, affinché la qualità della vita possa migliorare. Dicono che nel particolare ci sia l'universale, e a me piace credere che sia davvero così.